Actualmente es presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la Fedeación Mexicana de Enfermedades Raras. Es miembro fundador de ULAPA, la Unión Latinoamericana de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o de Baja Prevalencia.
Pasión, entrega y determinación.
Padre de dos hijos con la enfermedad de Gaucher.
Licenciado en Administración Pública y Ciencias Políticas, por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Diplomado en Ciencias Políticas e Historia de la Administración Pública en México, por el Colegio de México.
Experto en cabildeo para la agenda pública en salud de México y del entorno global (OMS y OPS). Líder de 90 asociaciones nacionales con enfermedades raras, las cuales representan a 4.5 millones de habitantes en México con estos padecimientos.
Actualmente es presidente del Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) y de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).
Responsable y coordinador de los primeros y más importantes foros que en México hablaron de las enfermedades raras, desde 1996 a la fecha. Participante en más de 400 eventos alrededor del mundo en atención a las enfermedades raras.
Miembro fundador de Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM, 1996), de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER, 2011) y de AcceSalud, el programa de información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER, en 2014.
Miembro de Rare Diseases International (RDI), Eurordis, NORD, Rare Genes, ICORD, IGA, IPA, FIN, FUNEDERE y ULAPA.
